Esta nueva asociación impulsa la investigación, la visibilidad y el apoyo a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotófica (ELA) con un enfoque cercano y una energía contagiosa
En Zahara de los Atunes ha nacido una nueva asociación cargada de energía, empatía y compromiso: Hola ELA. Impulsada por Tatiana Morán, paciente diagnosticada con esclerosis lateral primaria, este colectivo pretende acompañar a quienes viven con la enfermedad, visibilizar su realidad y recaudar fondos para la investigación. La iniciativa surge de un podcast del mismo nombre que, desde hace dos años, intenta acercar la ELA al gran público desde un enfoque cercano, humano y hasta con sentido del humor.
La historia de Tatiana es la semilla de este proyecto. El diagnóstico llegó tras años de síntomas confusos y pruebas médicas, con un impacto brutal. “Es como vivir encerrada en tu propio cuerpo, pero totalmente consciente”, explica. Tras un largo proceso de aceptación, decidió transformar el miedo en acción. “Quise darle la vuelta a la tortilla y devolver algo. Porque esto te cambia la mirada: aprendes a vivir el ahora, a disfrutar un amanecer, una conversación, una sonrisa.”
Hola ELA ya cuenta con un equipo comprometido, con Rocío Benjumea como vicepresidenta y colaboraciones clave como el neurólogo Adolfo López de Munain, la doctora Carmen Paradas del Hospital Virgen del Rocío, y el proyecto de investigación BioGipúzkoa. El logo de la asociación es un simpático atún con bata y gafas, diseñado por la artista Ani Aguilar, símbolo de la esperanza y el espíritu luchador que caracteriza al colectivo.
Las actividades previstas por la asociación comenzaron con juegos populares el 13 de julio en la playa del Carmen de Zahara, dentro de las fiestas patronales. También tienen previsto un paseo nocturno a Bolonia, la participación en la travesía a nado del Estrecho junto a “Swim for Ela” y una ruta bajo las Perseidas en agosto. El objetivo es claro: generar visibilidad, crear red entre pacientes y contribuir con recursos a quienes investigan sin descanso una enfermedad que aún no tiene cura.
Tatiana, además, aprovecha su experiencia para defender con firmeza la sanidad pública y poner en valor al Hospital de La Janda, donde fue tratada recientemente. “Tiene unos profesionales excepcionales y unas instalaciones de diez. Es un lujo que no podemos permitirnos que sigan desmantelando”, afirma.
Desde Hola ELA no se buscan socios ni cuotas, solo sumar manos, esperanza y dar voz a quienes no se rinden.
