Medio centenar de vecinos respaldan en Sevilla la protesta de la Fundación Martín Álvarez Muelas para reclamar más investigación sobre el DIPG, un tumor cerebral pediátrico con una supervivencia inferior al 1 por ciento.
Medio centenar de vecinos de Barbate participaron este jueves en una nueva concentración ante el Palacio de San Telmo, sede de la Presidencia de la Junta de Andalucía en Sevilla, para reclamar una mayor inversión pública en la investigación del glioma difuso intrínseco de tronco encefálico (DIPG), uno de los tumores cerebrales pediátricos más agresivos y con menos opciones de tratamiento.
La movilización, convocada por la Fundación Martín Álvarez Muelas, volvió a reunir a familias afectadas, representantes de asociaciones y vecinos llegados desde distintos puntos de Andalucía, apenas un mes después de la protesta celebrada el pasado 16 de abril. El caso de Juanfran, un niño de Barbate diagnosticado con esta enfermedad, estuvo muy presente durante toda la concentración.
Durante el acto se leyó un manifiesto en el que las familias reclamaron financiación pública para ensayos clínicos, mejoras en la atención sanitaria y una mayor coordinación entre comunidades autónomas para agilizar las derivaciones de pacientes.
La presidenta de la fundación, Isabel Muelas Garrido, denunció que la supervivencia de los menores diagnosticados con DIPG sigue siendo “inferior al uno por ciento” y lamentó la falta de tratamientos eficaces. “Nos mandan a casa a crear recuerdos”, afirmó durante su intervención, en referencia al impacto que supone el diagnóstico para las familias.
Muelas aseguró además que la radioterapia continúa siendo el único tratamiento paliativo disponible y criticó que gran parte de la investigación dependa actualmente de iniciativas privadas y fundaciones familiares. “No es una enfermedad rara, es una sentencia de muerte”, señaló.
Las familias reclamaron también la creación de unidades especializadas en neurooncología pediátrica y denunciaron las desigualdades territoriales existentes, recordando que en España solo hay cinco hospitales con capacidad para tratar tumores cerebrales pediátricos complejos. Según la fundación, esta situación provoca retrasos incompatibles con una enfermedad cuya esperanza de vida oscila entre los seis y los doce meses.
En la concentración participaron representantes del PSOE de Cádiz, entre ellos el cabeza de lista al Parlamento andaluz, Juan Cornejo, y el portavoz municipal socialista en Barbate, Javier Rodríguez, quienes mostraron su apoyo a las familias afectadas y reclamaron a la Junta de Andalucía una línea específica de investigación para el DIPG.
Cornejo criticó la “falta de sensibilidad” del Gobierno andaluz y aseguró que “las familias de niños como Juanfran se enfrentan solas a la enfermedad más agresiva sin el respaldo de su Gobierno”. Por su parte, Rodríguez destacó que “Barbate está hoy en Sevilla exigiendo dignidad y ciencia” y puso en valor la lucha de la familia del menor barbateño.
